Hemmeligt forskningsprojekt: 140.000 danskere informeres nu

Aarhus universitet informerer om omfattende brug af hælblodprøver i banebrydende projekt

Fredag den 20. juni får tusindvis af danskere besked i e-Boks om, at de i årevis har været deltagere i et af verdens største forskningsprojekter inden for psykiatri. Det drejer sig om projektet iPSYCH, der siden 2012 har arbejdet med at kortlægge genetiske og miljømæssige årsager til psykiske lidelser som ADHD, skizofreni og autisme.

Grundlaget for forskningen er den hælblodprøve, alle nyfødte i Danmark får taget. Disse prøver er blevet analyseret genetisk, og nu har forskerne valgt at informere alle de medvirkende – på baggrund af et voksende samfundskrav om transparens.

Brevet i e-Boks: Du har været med – uden at vide det

Deltagerne i iPSYCH blev aldrig kontaktet ved projektets begyndelse, fordi forskningsetiske komitéer dengang gav tilladelse til, at forskningen kunne foregå uden informeret samtykke. Det var muligt, fordi forskerne kun arbejder med pseudonymiserede data – altså data uden adgang til deltagernes identitet.

Men nu bliver alle 140.000 personer kontaktet direkte. Brevet giver information om deres rolle i projektet – og ikke mindst mulighed for at trække sig fra videre brug af deres data.

Ifølge en af projektets stiftere, professor Anders Børglum, skyldes beslutningen om at sende brevene et ønske fra både borgere og patientforeninger:

“Vi har især overvejet, om vi med brevet i e-Boks kan gøre modtagerne unødigt usikre eller bekymrede – især de mere sårbare grupper. Men ønsket om information vejer tungest,” siger han.

Verdensledende forskning med danske gener

Siden 2012 har iPSYCH stået bag over 1.000 forskningsartikler. De har blandt andet dokumenteret, hvordan lavt D-vitaminniveau hos nyfødte kan øge risikoen for skizofreni senere i livet, og de har identificeret flere gener, der spiller en rolle i udviklingen af psykiske lidelser.

I alt har projektet analyseret blodprøver fra 140.000 danskere født i perioden 1981-2008. Blandt deltagerne har 90.000 haft en psykiatrisk diagnose, mens 50.000 ikke har haft nogen. Det gør iPSYCH til et af de mest omfattende psykiatriske forskningsprojekter i verden.

Målet med forskningen er klart: At forstå de bagvedliggende mekanismer bag psykiske sygdomme og dermed forbedre mulighederne for forebyggelse og behandling – og at aflive forældede myter om, hvad psykiske lidelser skyldes.